फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन विश्वभर दुर्लभ रोग दिवस अर्थात 'रेयर डिजिज डे' मनाउने गरिन्छ। दुर्लभ रोग लागेर जीवन बाचिरहेका व्यक्तिहरुको जीवनमा भइरहने उतार चढाव र रोगको बारेमा सर्वसाधारण सबैलाई थाहा हुनुपर्छ भन्ने उदेश्यले सन २००८ मा पहिलो पटक “द यूरोपियन अर्गनाइजेसन फर रेयर डिजिज” को स्थापना भएको थियो। जसको उदेश्य दुर्लभ रोग बारे सचेतना फैलाउने र उपचार प्रविधिहरुको बिकासलाइ सम्बन्धित निकायहरुमा दवाब दिने रहेको थियो। विभिन्न रोगहरु जस्तै क्यान्सर, एड्स आदिको कुनै विशेष दिन तोकेर विश्वभर विविध कार्यक्रम गरि जनचेतना फैलाउने गरिन्छ, त्यस्तै गरि दुर्लभ रोगको बारेमा पनि जनचेतना फैलाउने कुनै विशेष दिनको महसुस गरि २००९ देखि फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन रेयर डिजिज डे मनाउन सुरु गरियो।
२९ फेब्रुअरी २००९ मा पहिलो पटक अमेरिका, पानामा, कोलोम्बिया, अर्जेन्टिना, अस्ट्रेलिया, सर्बिया, रसिया, चाइना आदि देशमा दुर्लभ रोग बारे विभिन्न सचेतनामुलक कार्यक्रम गरि मनाइएको थियो। सोहि वर्ष “द ओर्गनाईजेसन फर रेयर डीसओर्रड” ले ‘डीस्कोभरि च्यानल” सँग सहकार्य गरि दुर्लभ रोग बारे “मिस्टेरी डाएग्नोसीस” भन्ने टेलीभिजनमा कार्यक्रम सुरु गरियो। दुर्लभ रोग बारे टेलीभिजन सो तथा अन्य गतिविधिहरुको कारण अमेरिकी सरकारले दुर्लभ रोग बारे अनुसन्धान तथा उपचार पद्दतिको लागि विभिन्न सस्थाहरु मार्फत घोषणा गर्यो।
युरोरडिसको नेतृत्वमा यूरोपमा ६०० भन्दा बढी दुर्लग रोग सम्बन्धी वकालत र सहयोग गर्ने सस्थाहरुको स्थापना भयो। सन् २०१० मा लाटभिया, स्लोभेनिया, जर्जिया तथा केहि अफ्रिकन देशहरु समेत गरि ४६ देशमा रेयर डीजीज डे मनाइएको थियो। सन २०११ देखि ब्यक्तिगत रुपमा भए पनि नेपाल पनि रेयर डे मनाउने गरिएको छ। केही सिमित देशहरुबाट रेयर डिजिज मनाउन सुरु गरिएकोमा हालसम्म १०६ वटा देशमा ६०० भन्दा बढी कार्यक्रमहरु गरि मनाउने गरिएको छ। युरोरडिसको तथांक अनुसार विश्वमा तीन करोड व्यक्ति कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित छन्। जसमा ८० प्रतिशत रोगीहरु आनुवंशिक (जिन)को कारणबाट दुर्लभ रोग लागेको हुन्छ। बाँकी २० प्रतिशत रोगीहरु ब्याक्टेरिया, भाइरस, एलर्जी तथा बाहिरी वातावरणको कारणले हुने गदर्छ। हालसम्म रेकर्ड गरिए अनुसार अहिले संसारमा ७००० भन्दा बढी दुर्लभ रोगहरु पहिचान भइसकेका छन् भने जम्मा २०० वटा दुर्लभ रोगको उपचार मात्र सम्भव रहेको पाहिन्छ।
दुर्लभ रोग लागेको अवस्थामा देखिने लक्षणहरु सुन्दा पनि कतिलाई अचम्म लाग्छ। जस्तो शरीरका छाला उक्किरहने र घाउ भइरहने, शरीरको कुनै भागमा मासु पलाउँदै जाने, कुनै भाग कुहिँदै जाने, उमेर बढ्दै जाँदा मानसिक विकास हुन नसक्ने, कुनैको हाडहरु सजिलै भाचिँने, कुनैको काटेको ठाउँबाट रगत नथामिने, कतिको अनुहारमा धेरै रौ पलाउँदै जाने आदी। दुर्लभ रोगहरु दीर्घकालिन हुन्छन्। जसको उपचार पछि निको त हुँदैन तर उपचारले बाँच्न सजिलो बनाउने र बाच्ने समय बढाउन सकिन्छ। दुर्लभ रोगको उपचार गर्न सजिलो होस, सुलभ प्रविधि र औजारको विकास होस, औषधि नबनिसकेको अवस्थामा औषधिको आविष्कार होस, दुर्लभ रोगबारे सम्पूर्ण स्वास्थ्य सेवामा सम्बन्धित तथा असम्बन्धित सबैलाई जानकारी होस भन्ने हेतुले यो रेयर डिजिज विक भनेर सप्ताहभरि नै लेख-रचना प्रकाशित गर्ने तथा बिरामीको अवस्था र दुर्लभ रोगबारे जनचेतना फैलाउने काम गरिन्छ।
परिवार, समाज र कहिले काही स्वास्थ्यकर्मीलाई समेत दुर्लभ रोग र जन्मजात आएको शारीरिक तथा मानसिक अवस्था के हो? त्यो बुझ्न नै निकै समय लाग्छ। कतिपय दुर्लभ रोग लागेर रोगको पहिचान हुन नसक्दा रोगी तथा परिवारका सदस्यहरु तनावको जिन्दगी भोगिरहनु परेको छ। यदि रोगको पहिचान भईहाल्यो भने पनि निकै समय बितीसकेको हुन्छ। अस्पताल तथा डाक्टरलाई चाहार्दै आफ्ना अनौठा समस्याहरु सुनाउदै हिँड्नुपर्ने बाध्यता हुन्छ।
सबै डाक्टरलाई दुर्लभ रोगबारे ज्ञान नभएको हुनसक्छ। र रोगको पहिचान तथा उपचार गलत हुने डर रहन्छ। डाक्टर तथा अस्पतालले रोगको उपचार सम्भव छैन भन्दा पहाड नै आफूमाथि खसेझैँ हुन्छ। डाक्टरले उपचार हुन सक्छ भन्ने सम्भावना देखाउँदै विदेशको फलानो अस्पतालमा उपचार गर्ने गरिन्छ भनेर झिनों आशा देखाए भने पनि त्यहाँसम्म बिरामीलाई पुर्याउने कसरी भन्ने कुराले फेरि दुखित बनाउँछ।
उपचार गरौँ भनेर अगाडि बढ्न खोज्दा नेपाल जस्तो देशमा कतिपय दुर्लभ रोगको उपचार नै सभव हुदैन, विदेश लगेर उपचार गराउ भने सानो तिनो खर्चले पुग्दैन। जुन आफ्नो घरखेत बेचेर पनि व्यवस्थापन गर्न सकिँदैन। एकातिर उपचार नै सम्भव नहुने अर्कोतिर उपचार भईहाल्यो भने पनि खर्चको जोहो गर्न नसक्ने परिस्थितिले गर्दा बिरामी तथा परिवारका सदस्यहरुमा सधैं तनाव हुन्छ।
दुर्लभ रोगको पहिचान हुन नसक्दा बिरामीलाई विभिन्न अस्पताल चाहार्दै हिड्नु पर्ने हुन्छ। यता लगे हुन्छ कि उता लगे हुन्छ कि भन्दै डाक्टर र अस्पताल चाहर्दा आर्थिक समस्या थपिँदै जाने समस्या छ। दुर्लभ रोगीहरु नै समाजमा दुर्लभ छन। दुर्लभ रोगको उपचार गर्ने स्वास्थ्यकर्मी र स्वास्थ्यसंस्था त झनैँ दुर्लभ भइदिनाले दुर्लभ रोगीहरुले बढी दु:ख पाइरहेका छन। मेडिकल कलेजहरुमा पनि दुर्लभ रोगहरुबारे धेरै पठनपाठन गराइंदैन। सबै कुरा पढाउन सम्भव पनि हुँदैन। त्यसैले दुलर्भ रोगको उपचार गर्ने अस्पताल पनि सबै ठाउँमा सजिलै उपलब्ध हुँदैनन्। उपचार पनि विश्वका केही अस्पतालमा हुने हुनाले हामी जस्ता मध्यम स्तरका जनताले उपचार गराउँनु दिवा स्वप्ना झैं भईरहेको छ।
रोगबारे नयाँ जानकारीको लागि गुगल र ईन्टरनेटमा भर पर्नु परेको छ। भईहाल्यो भने पनि पर्याप्त मात्रामा हुँदैन। कहिलेकाहिँ भएको सुचना पनि एक अर्कोमा बाझिएका हुन्छन। हाम्रो देशमा सबै ठाउँमा ईन्टरनेटको पहुँच छैन, जसले गर्दा उपचारबारे नयाँ विधिको विकास तथा अविस्कार के भईरहेको छ भन्ने कुरा नै थाहा हुँदैन। थुप्रै डाक्टर र अस्पताल चाहर्दा पनि रोग निको नहुँदा कहिलेकाहिँ धामी, झाँक्री र हेर्ने चराउने तिर पुगेका हुन्छन। जहाँ पैसा र समयको नष्ट भइरहेको हुन्छ। बिरामीको हेरचाह र स्याहरसुसार गर्दागर्दै परिवारजन आफैं डाक्टर जस्तो भईसकेको हुन्छ। अन्य त्यस्तै प्रकारका रोगीहरुसँग सम्पर्क बढ्दै जान्छ। अन्तमा समाजमा उक्त रोग सम्बन्धी जानकारी बढ्दै जाँदा जनचेतना फैलाउने एक अभियन्ता नै कहलाउँछ। तर घरमा भने रोगको उपचार नपाएर बिरामी छट्पटाइरहेको हुन्छ।
उचित उपचारको लागि देशमा भएका ठुला अस्पतालमा बिरामी लैजान छिमेकी तथा आफन्तहरुका सुझाव आइरहन्छन्। पैसा खर्च हुने लोभले ठुलो अस्पतालमा नलगेको भन्ने आरोप लाग्छ। आफन्त र शुभचिन्तकहरुको राम्रो सल्लाह आइरहे पनि उपचार गराउँदा घरखेत बेच्नुपर्ने अस्वथामा परेको परिवारलाई आर्थिक रुपले सहयोग गर्न तत्पर नहुने अवस्था पनि आइरहेको हुन्छ। डाक्टरले गुगलमा सर्च गरेर यो रोगको उपचार अमेरिकाको फलानो अस्पतालमा मात्रै हुन्छ, युरोपको ढिस्कानो क्लिनिकमा हुन्छ भनीदिंदा कताकता राहत त महसुस हुन्छ तर अमेरिका, युरोप जाने पो कसरी? चिन्ता माथि चिन्ता थपिँदै जान्छ।
देशमा भईरहने सामाजिक राजनीतिक मुद्दाहरुले गर्दा दुर्लभ रोगबारे जान्ने र बुझ्ने मिडिया तथा समाजलाई फुर्सद नै हुँदैन। जनचेतनामुलक लेख केही हाल्यो भने पनि त्यो पढिदिने फुर्सद हुँदैन। देशको नीति निर्माण गर्ने उपल्लो तह र ओहोदामा रहेका व्यक्तित्व समक्ष दुर्लभ रोग र यसबाट पीडित बिरामी तथा परिवारकोबारे जानकारी नै हुन सकेको छैन। बिरामीका आफन्तहरु बिरामीको स्याहार सुसार गर्दैमा फुर्सद छैन। तिनिहरुको देशको नीति निर्माणसम्म पुग्ने हैसियत पनि छैन। हैसियत भएकाहरु अरु नै मुद्दामा रुमलिएका छन्। त्यसैले दुर्लभ रोगबारे राज्यले उचित नीतिनिर्माण गर्न सकेको छैन। सरकारले दुर्लभ रोग पहिचान र सुझाब एकाइ गठन गरि दुर्लभ रोग लागेका बिरामी तथा पारिवारलाइ उपचार तथा जीवन सहज गर्न केहि राहतको ब्यबस्था गर्न जरुरी छ।
सरकार हाल मुटु रोग, मृगौला, हेड इन्जुरी आदिमा दिदै आइरहेको राहत जस्तै दुर्लभ रोग लागेकालाइ पनि दिनु पर्ने हुन्छ। अझ सरकारले दुलर्भ रोग बारे एउटा छुट्टै बिभागको स्थापना गरेर, कोषको निर्माण गर्ने हो भने ठुलो राहत हुने थियो। नेपालमा पहिलोपटक २८ फेब्रुवरी २०२२ को दिन कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा व्यवस्थापन विभाग, टेकुमा एउटा बैठक गरेर विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाइयो। दुर्लभ रोगको उपचार तथा व्यवस्थापनमा यो नै नेपालको लागि सरकारी तर्फबाट प्रथम प्रयास हो।
