काठमाडौं- कपिलवस्तुकी १६ वर्षीया एक युवतीको अनुहार एक्कासि सुन्निँदै गयो। सुरुमा उनले लुम्बिनी प्रदेशिक अस्पताल, बुटवलमा स्वास्थ्य जाँच गराइन्।
चिकित्सकहरूले उनको स्वास्थ्यजाँच गर्दा कुष्ठरोग भएको पत्ता लाग्यो। कुष्ठरोग लागेको थाहा पाएपछि सुरुमा उनी आत्तिएकी थिइन्। तर, चिकित्सकले उनलाई परामर्श दिए।
एक वर्षसम्म औषधि सेवन गरेपछि कुष्ठरोग निको हुने चिकित्सकले बताए। एक वर्षपछि कुष्ठरोग निको हुने आशामा थिइन् उनी। तर, उनले सोचेजस्तो भएन।
खुट्टाका औलाहरुमा घाउ देखिन थाल्यो। ८ महिनासम्म घर नजिकैका अस्पतालहरूमा औषधोउपचार गराइन्। स्थानीय अस्पतालमा उपचार गर्दा ठिक नभएपछि उनी एक सातादेखि ललितपुर लेलेस्थित आनन्दवन अस्पतालमा भर्ना भएर उपचार गराइरहेकी छन्।
कक्षा ८ अध्ययनरत उनलाई खुट्टाको घाउ निको भए घर फर्किएर पुनः स्कुल जाने रहर छ।
‘यो घाउ निको भएदेखि घर फर्किएर फेरि स्कुल जान पाउथेँ होला,’ उनले भनिन्, ‘खै! अब यो घाउ कहिले निको हुने हो!’
000
विराटनगरका ४५ वर्षीय एक पुरुष पनि ४ महिनादेखि आनन्दवन अस्पतालमा भर्ना भएर कुष्ठरोगले निम्तिएको शारीरिक समस्याको उपचार गराइरहेका छन्।
उनमा १७ वर्षको उमेरमा कुष्ठरोग पत्ता लागेको थियो। जतिबेला कुष्ठरोगका कारण उनका खुट्टाका औलाहरू झर्न थालिसकेको थियो।
कुष्ठरोग लागेको २८ वर्षको अवधिमा उनको हात र आँखामा समस्या देखिएर शल्यक्रिया गरेर समेत उपचार गरियो। उनी अहिले ह्विलचियरको साहारामा मात्र हिड्न सक्ने अवस्थामा छन्।
कुष्ठरोगले शारीरिक अपाङ्गता भएपछि मात्र रोग पत्ता लाग्दा उनी समय समयमा औषधि उपचारका लागि आनन्दवन अस्पताल आइरहनुपर्ने बाध्यता छ।
‘समयमै यो रोग लागेको थाहा पाएको भए शारीरिक रुपमा अपाङ्गता भएर बाच्नुपर्ने थिएन,’ उनले भने, ‘समस्या बल्झिरहने रहेछ, घर जाने आउने गरीरहनुपर्छ।’
उनको विराटनगरमा पनि कोही परिवार तथा आफन्त छैनन्। छरछिमेकले अझै पनि उनलाई हेलाको दृष्टिले हेर्छन्।
‘पहिला पहिला त अरुको काम गर्थें, अहिले त हातखुट्टाले काम नदिने भयो,’ उनले दुखेसो पोखे, ‘छरछिमेकीहरुले रोग सर्छ भनेर नराम्रो सोच्छन्, अहिले पनि नराम्रो सोच्छन्, अरुले जे भनेपनि सहनुबाहेक उपाय के छ र!’
000
नाम नबताउने सर्तमा आनन्दवन अस्पतालमा उपचारत कुष्ठरोगका बिरामीहरुले आफ्नो कुरा स्वास्थ्यखबरलाई सुनाए। अस्पतालमा कुष्ठरोगका बिरामीहरूलाई काउन्सिलिङ गर्दै आएकी काउन्सिलर गणेशमाया श्रेष्ठले कुष्ठरोगीलाई समाजले हेर्ने दृष्टिकोण अझै पनि परिवर्तन नभएको बताउँछिन्।
‘कुष्ठरोगका बिरामीहरूले आफ्नो पहिचान लुकाउनै पर्ने बाध्यता छ,’ उनले भनिन्, ‘उहाँहरुको पहिचान खुलाउदा समाजले नराम्रो व्यवहार गर्छ, उहाँहरुको आत्मसम्मानमा चोट पुग्छ।’
उनले कतिपय बिरामीहरू उपचार पछि घर फर्किनुपर्ने भएपछि घर परिवार र समाजले राम्रो व्यवहार नगर्दा घर फर्किनै नचाहने बिरामीहरु पनि हुने गरेको उनले सुनाइन्।
‘कतिपय बिरामीहरू उपचार पूरा भएपछि घर जानै मान्नुहुन्न,’ उनले भनिन्, ‘समाजले अझै पनि कुष्ठरोग लागेर उपचार पाइसकेका बिरामीलाई पनि नराम्रो सोच्छ। जसले गर्दा उनीहरू शारीरिक मात्र नभइ मानिसक पीडामा पनि बाच्नुपर्छ।’
आनन्दवन अस्पतालका मेडिकल डाइरेक्टर डाक्टर महेन्द्र शाहका अनुसार कुष्ठरोग सरुवा रोग भएपनि निकै कम सर्ने रोगभित्र पर्छ। सरकारले कुष्ठरोगीको समयमै पहिचान गरी औषधि उपचार गराउने योजनाका साथ कुष्ठरोगीको खोजपड्ताल, औषधि उपचार र पुनर्स्थापनाका कार्यक्रम संचालनसमेत गरेको छ।
तर अझैपनि कुष्ठरोगका कारण शारीरिक अपाङ्गता देखिने क्रम भने नरोकिएको डा शाहले बताए।
‘कुष्ठरोग सरुवारोगहरूमध्ये एकदमै कम सर्ने रोग हो, तर पनि अझै सर्न छाडेको भने छैन,’ डा शाहले भने, ‘कुष्ठरोग पहिचान गर्न ढिलाई हुँदा अझै पनि अंगभङ भएका बिरामीहरु भेटिएका छन्।’
डा शाहले कोरोना संक्रमणको कारण पनि कुष्ठरोग निवारणका कार्यक्रम छाँयामा परेको बताए। ६८औं विश्व कुष्ठरोग दिवसको अवसरमा डा शाहले यस्तो बताएका हुन्।
कार्यक्रममा राष्ट्रिय कुष्ठरोग प्रभावित कल्याण संघका अध्यक्ष दिपक तिवारीले समाजमा कुष्ठरोग लागेका व्यक्तिलाई समाजले अझै पनि भेदवाभ गर्ने गरेको सुनाए।
‘कुष्ठरोगीहरूले समाजमा अझैपनि मलाई यो रोग लागेको थियो भनेर खुलेर भन्न सक्ने अवस्था छैन,’ उनले भने, ‘हामीलाई अझै पनि भेदभाव गरिन्छ।’
उनले मुलुकी देवानी संहिता ऐन २०७४ मा पारिवारिक कानूनको विवाहसम्बन्धी व्यवस्थामा कुष्ठरोगीलाई अन्यायपूर्ण नियम बनाइएको समेत बताए।
‘कुष्ठरोग प्रभावितलाई मुलुकी देवानी संहितामा अन्यायपूर्ण नियम बनाइएको छ,’ उनले भने, ‘उक्त संहिता लागू भएपछि कुष्ठरोग लागेकै कारण सम्बन्ध विच्छेदको मुद्दा हाल्ने क्रम बढ्न थालेको छ।’
कार्यक्रममा बोल्दै इपिडिमियोलोजी तथा रोग नियन्त्रण महाशाखा अन्तर्गत रहेको कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा अपाङ्गत व्यवस्थापन शाखाका प्रमुख डा माधवप्रसाद लम्सालले कुष्ठरोग निवारणका लागि सरकारले काम गरिरहेको बताए। उनले कुष्ठरोग लागेका व्यक्तिहरुलाई परिवारमै पुनर्स्थापना गर्न सबै मिलेर लाग्नुपर्ने बताए।
उनले कुष्ठरोगका बिरामी तथा प्रभावितप्रति सामाजिक भेदभावशून्य बनाउन र प्रभावितहरुलाई समुदायमा आधारित पुनर्स्थापना गर्न कार्य अझैपनि चुनौतीपूर्ण रहेको बताए।
कुष्ठरोगप्रतिको भ्रम र डरलाई हटाउन परिवार र समुदायमा रोगको बारेमा सही जानकारी दिन, कुष्ठरोगको शंका लागेका बिरामीलाई स्वास्थ्य संस्थाहरुमा पठाई रोग निदान र उपचारमा सहयोग गर्न तथा कुष्ठरोगका बिरामी र प्रभावितलाई आफ्नो परिवार र समुदायमा भेदभाव हुन नदिन रोग बारेमा जानकारी दिन सबै सरोकारवालाको भूमिका महत्वपूर्ण हुने पनि बताए।