अहिले मेरो मनमा आइरहने, छाइरहने तथा मनमस्तिष्कमा घुमिरहने र मनमस्तिष्कलाई घुमाइरहने एउटै शब्द छ: डाउन सिन्ड्रोम। वि.सं.२०७९ भाद्रसम्म पूर्ण रूपमा अपरिचित एवम् सुन्दै नसुनेको शब्द वर्तमानका लागि निकै प्रिय र भविष्यका लागि सोचनीय विषय बनेको छ। आफूले अरूबाट बुझ्न, आफूले आफैलाई बुझाउन र आफूले अरूलाई बुझाउनएक वर्षको दौरानमा लाखौँ पटक उच्चारण गरिए होला यो शब्द। अब आफूले पूरा बुझिसकेको महसुस गर्छौैँ हामी दुईजना: बिनाजी र म। तर अरूलाई बुझाउन भने नसकिँदो रहेछ। यस्तो समस्या नआउँदा अन्य कुरामा ‘अरूले नबुझे के फरक पर्छ र !’, भन्ने लाग्थ्यो। तर अरूले नबुझिदिँदा पो समस्या, समस्या हुँदो रहेछ, बल्ल बुझिँदै छ।
वि.सं. २०७८ चैत्र २५ गते छोरीको जन्म भयो। तौल: तीन किलोग्राम तीनसय ग्राम। अनुहार: गोलो, आकर्षक। डा र नर्सको भनाइ तथा सामान्य चेकजाँचमा पूर्ण स्वस्थ। सेकापोकामा अनुभवी आमाहरू र सुँडेनीको तर्क थियो, “टाउको कति गोलो, मिलाउनै नपर्ने।”छोरीले जन्मेकै दिन जिब्रो बाहिर निकालिरहिन्। कुरा थपिए, जिब्रो कति तिखो। यी त छिटै बोल्छिन् र बाठी पनि हुन्छिन्। यी प्रारम्भिक कुरा भए।
एकदुई दिनमै एकदुई कुराहरू फेरिए। छोरी सुतेको सुत्यै हुन थाली। दुध चुसाउनलाई पनि बिउँझाउन नसकिने भयो। आमाको दुध चुस्दै नचुस्ने। चुसे पनि मुस्किलले एक मिनेट मात्रै। फेरि चुसाउन खोज्यो, कि रुने कि सुत्ने। रुने पनि एक्कैछिन मात्र, धेरै रुन पनि नसक्ने। हामीले कहिल्यै आमाको दुध भाँडोमा निकाली त कहिल्यै ल्याक्टोजिन चम्मचले मुखमा निरन्तर हालिरह्यौँ, सुधारको अपेक्षासहित। हातगोडा तथा शरीर अपेक्षाकृतदरिलो नभई लुलो भएको महसुस भयो। न्वारनको दिन सबै शुभचिन्तकले अझै भनौँ अनुभवी आमाहरूले शुभकामनासहित केही कुराहरू सुनाउनुभयो। बिनाजीलाई दुःख लाग्यो, “भई त हाल्ली मेरी छोरी जस्ती भएनि के भयो।” यो मनको कुरा थियो, आत्मको थिएन,आत्माले शुभेच्छुकका भावना बुझ्दथ्यो। आत्माले मानेन, न्वारनको तेस्रो दिन अस्पताल गयौँ,सबै कुरासुनायौँ:
–“यो सुतेको सुत्यै गर्छ, चौबिसै घण्टा ?”
“बच्चा सुत्ने त हो नि !”
–“युट्युबे डाका अनुसार १८ घण्टाभन्दा माथि सुत्नु त समस्या हो रे !”
“हा, हा, .. युट्युबमा त्यति विश्वास, नपत्याउनू। बच्चा सुत्छन्। सुत्नुराम्रो हो।”
–“दुध पनि चुस्दिन !”
“विस्तारै चुसी हाल्छ, केही दिन सिकाउनू।”
–“अलिकति लुली पनि छ त।”
“पछि विकास हुन्छ, अहिले नै सबै चिज खोज्नुहुन्छ।”
–“भनेपछि छोरीलाई कुनै समस्या त छैन ?”
“छैन छैन।”
यो सेती प्रादेशिक अस्पताल, धनगढी, कैलालीको ओपिडी कक्षको संवाद थियो। डा हुन् वा स्वास्थ्यकर्मी खासै ख्याल गरिएन। हामी ढुक्क भएर डेरामा फर्कियौँ। मानसिक शान्ति मिल्यो। माथिका विशेषतामा खासै कुनै सुधार नदेखिए पनि हामीले थोरैथोरै भए पनि जबर्जस्ति रूपमा खुवाइरह्यौँ।
छोरी हुर्किँदै गइन्। सुन्दरता पनि थपिँदै गयो। तीनचार महिनापछि मिलेको मानिएको टाउको भने नमिलेको जस्तो देखियो। पछाडितिर च्याप्टो भयो। सुताउन नजानेको निष्कर्ष निकाल्यौँ। “यिनीहरूले यति सुन्दर छोरीको टाउको बिगारी दिए,” भन्नेले भनिहाले। जो स्वाभाविक थियो। बिनाजीको तर्क थियो, “केटी मान्छेको टाउको हो केही हुँदैन, कपालले ढाकिहाल्छ।” मलाई भने यसमा कुनै मलतब थिएन।
पाँच महिना पूरा भई छैटौँ महिना लाग्यो। न सर्न सक्ने, न पल्टिन सक्ने, न घाँटी अड्याउन सक्ने न त खुट्टा नै दरिला। न बोलाएको बेला अपेक्षाकृत प्रतिक्रिया न केही देखाउँदा त्यसप्रतिको आकर्षण। तर हातखुट्टा चलाउँछिन्। एकोहोरो ध्यानमा हुन्छिन्। हातमा जे पर्यो त्यो च्याप्प समाउँछिन् पनि। उनको मन लागेको बेला सबै कुरा सुनेजस्तो, सबै चिज देखेजस्तो। यस्तै यस्तै। उति बेला यी कुराहरू सबै नर्मल लागेकै थिए। त्यसकारण खासै चिन्ता लिएनौँ।
पास्नीको एकदुई दिनपछि छोरीलाई अलि असन्चो भयो। जान्नेले भने सुरुमा अन्न खाँदा कसैलाई लाग्दछ अर्थात् फाप्दैन पछि ठिक भइहाल्छ। रुघा लागेजस्तो थियो, छातीमा पनि स्याँ स्याँ। यही कारण पुनः सेती प्रादेशिक अस्पताल, धनगढीको ओपीडी कक्षमा पुग्यौँ। रुघा सामान्य भएको र छातीमा पनि खराबी नभएको कुरा स्वास्थ्यकर्मीले बताइन्। त्यसैमा ओइरो हाल्यौँ – “छ महिना पुग्न थाल्यो घाँटी अड्याउन सक्दिन। खुट्टा पनि लुला छन्। किन होला ?” उत्तर आयो, “यो म भन्न सक्दिँन, एक पटक सिनियर डालाई देखाउनू, उहाँ आएपछि म यहाँलाई बोलाउँला अहिले बाहिर पर्खिनुहोस्।”
एकछिन पछि डा रुचि गुप्ता आउनुभयो। हामीले पालो पायौँ। डाले खुुब चासोका साथ हेर्नु भयो। छोरीको हात, हातका रेखा, खुट्टा, खुट्टाका औँलाको बनाओट, आँखा, आँखीभौँ, नाकको डाँडी, कानको लोती, जिब्रो, चुस्ने क्षमता, टाउको, अनुहार आदि इत्यादि र एक्लै के के गुन्गुनाउनु भयो। केही प्रश्न गर्नुभयो, “गर्भावस्थामा सबै चेकजाँच गराउनु भएको हो ? कहाँ गराउनु भएको हो ? केही भन्नु भएको थियो ?, कहाँ जन्मिेकी हुन् ? जन्मदाँ कुनै समस्या आएको थियो ?, डाले केही भन्नुभएको थियो कि ?” हामी क्रमशः उत्तर दिँदै गयौँ – “गराएको हो। सुरुदेखि नै सबै सेतीमै। नाइँ, केही भनेनन्। यहीँ सेतीमै। नर्मल नै हो, कुनै समस्या आएन। डाले केही भन्नुभएन।”त्यसपछि छोरीलाई घोप्टो पारी आफ्नो एक हातले उचाल्नुभयो र भन्नुभयो, “यस्तो गर्दा सी आकार बन्दैछ। हाइपोटोनिया जस्तो छ।यसको लागि जेनेटिक जाँच आवश्यक छ। तर त्यो जाँच धनगढीमा सम्भव छैन। जहिले भए नि एक पटक काठमाडौँ जानुपर्ला। तत्काललाई केही भिटामिन चलाउन सकिन्छ।” हाम्रो जिज्ञासा थियो, “भिटामिनले ठिक भइहाल्यो भने नि।” उत्तर आयो – “त्यो सम्भव देख्दिनँ, भिटामिनले निको गर्दैन।” सायद उहाँले डाउन सिन्ड्रोमको पहिचान गरिसक्नु भएछ तर यो शब्द भने प्रयोग गर्नु भएन। फेरि थप्नु भयो, “एक पटक यो जाँच गरी हेरौँ न।” र कार्डमा लेखिदिनु भयो रगत, थाइराइड, मुटु र ब्रेनको चेक। रिपोर्ट आएपछि भेट्नुपर्ने निउँतो लिई हामी भनेअनुसारको चेकजाँचमा लाग्यौँ।
मुटु रोग विशेषज्ञको कक्षमा प्रवेश गर्दा बिनाले भगवान्को नाम लिइन्, “हे भगवान् मेरी छोरीको मुटुमा केही नहोस्।”मुटु रोग विशेषज्ञको कक्षमा हुनुहुन्थ्यो डा.राजेश पञ्जियार। उहाँले चेकजाँच पछि मुटु ठिक रहेको, मुटुमा कुनै समस्या नआएको बताउनु भयो। थप्नु भयो,“डाले मुटुमा प्वाल छ कि भनेर पठाएको होला तर त्यस्तो छैन।” हामी खुसी भयौँ। है, देउदेवता दाइन भए, भन्ने सम्झियौँ।डाले हामीलाई फेरि रोक्नुभयो। छोरीको शिथिलता देखेर होला निकै चिन्तनमा परेको जस्तो गर्नुभयो। “यो केस अलि नयाँ लाग्यो,” भन्दै केही प्रश्नोत्तरपछि उहाँ गुगल सर्चमा लाग्नुभयो। १०/१५ मिनेटपछि “यता त्यस्तो केही भेटिनँ, भोलि डालाई नै देखाउनुहोला।” भनी हामीलाई विदा दिनुभयो। उहाँले देखाउनु भएको सद्भावप्रति हामी आज पनि आभारी छौँ।
ब्रेनको चेक त्यो दिन नहुने भयो। त्यो दिन नहुने भनेको हो कि, त्यता नहुने भनेको हो त्यो भने बिर्सिएँ। हामीले सम्झियौँ। छोरीलाई केही न केही समस्या छ। आज मात्रै सेती अस्पतालका तीन जनाले त्यो सङ्केत गरिसके। स्वास्थ्यकर्मीले – सिनियर डालाई देखाउनुहोस्। सिनियर डाले – काठमाडौँ देखाउनुहोस्। मुटु रोग विशेषज्ञले – यो केस अलि नयाँ लाग्यो। यी कुराले हामीलाई तर्सायो। निकै चिन्तामा पर्यौँ। डेरामा फर्कियौँ। हामी पनि गुगुल सर्च र युट्युब भिडियोमा लाग्यौँ। हाइपोटोनिया शब्दलाई हाइलाइट गर्दै।
स्वास्थ्यसम्बन्धी सानो समस्या आउने बित्तिकै म आदरणीय अङ्कल डा. चेतराज जोशीलाई सम्झन्थेँ। जहिले नि उहाँले सहयोग गर्नुभयो एवम् सही सल्लाह दिनुभयो। साँझ अङ्कललाई फोन गरेँ। फोन रिसिभ भएन फेरि गरेँ। सायद स्विच अफ भन्यो। उहाँको व्यस्तता बारे थाहा नै थियो। पछि फोन गरिनँ। सुदूरपश्चिम प्रदेश, सामाजिक विकास मन्त्रालयमा कार्यरत डा अङ्कलप्रति गर्व महसुस हुन्छ नै।
हामीले त्यही रात निष्कर्ष निकाल्यौँ, सरकारी अस्पताल बेकार हो। कोही ढिला विकास हुन्छन् रे डा पनि त्यत्तिकै डराइदिन्छन्। त्यो बेला डा रुचि गुप्ताको विशेषज्ञता माथि पनि प्रश्न ग¥यौँ, शङ्का गर्यौँ भनौँ वा त्यति विश्वास गरेनौँ। जसप्रति आज हामी लज्जित छौँ र डा रुचि गुप्ताप्रति निकै कृतज्ञताको भाव हाम्रो मनमा रहेको छ र रहिरहने छ। यद्यपि उहाँलाई दोस्रो पटक भने भेट्न पाएका छैनौँ। कुरा डा प्रतिको कम विश्वासको मात्र थिएन। अर्को कुरा सेती अस्पतालमा दिनभरि पालो कुर्नु पर्ने त्यो पनि दिक्क सम्झिएर बाल रोगका लागि धनगढीमै ख्याति कमाएका डा प्रदीप मिश्रकहाँ जाने निधो गर्यौँ। दोस्रो दिन बिहानै करुणा मेडिकलमा पालो कुर्यौँ। डा मिश्रसामु सबै कुरा खोल्यौँ। अघिल्लो दिनको रिपोर्ट देखायौँ। डा मुस्किलले बोल्नुभयो, “डाउन सिन्ड्रोम जस्तो छ। एक पटक ब्रेन चेक गरी ल्याउनू।”
ब्रेन चेकको लागि त्रिमूर्ति मेडिकलमा पुग्यौँ। कामना गर्यौँ मुटुजस्तै ब्रेन पनि ठिक होओस्। डा विनय अधिकारीले ब्रेन चेक गर्नुभयो। सानो बालकको जस्तै अनेक जिज्ञासा त्यता पनि राख्यौँ।
“कस्तो छ सर, केही समस्या छ कि !”
“छैन, अहिले ठिक छ।”
“यो किन चेक गर्नु परेको होला ?”
“डा.ले डाउन सिन्ड्रोमको शङ्का गरी पठाएका हुन्।”
अघि डाउन सिन्ड्रोम शब्द हामीले ठम्याउन सकेका थिएनौँ। डा विनय अधिकारीले उच्चारण गरेपछि बल्ल आफू पनि उच्चारण गर्न सक्ने भयौँ। हाम्रा जिज्ञासा सकिएका थिएनन्। डा अधिकारी एक शब्दमा उत्तर दिइरहेका थिए।
“भनेपछि त्यो समस्या छैन ?”
“अहिल्यै थाहा हुँदैन। भन्न सकिन्न।”
“त्यस्तो समस्या भएकाको के हुन्छ सर ?”
“ब्रेनको गति आधा हुन्छ।”
“यसको त पूरै छ नि ?”
“छ, बाँकी उतै सोध्नू।”
ब्रेनको रिपोर्ट लगी पुनः मिश्रकै कक्षमा पुग्यौँ। करुणा मेडिकलको निकै साँघुरो कक्ष र बाल समस्यामा परेकाको भिडको लाइनमा हामी पनि कोच्चियौँ।
सर, यी ! रिपोर्ट। ब्रेनमा समस्या छैन भन्थे।
“अहिले नदेखिए नि पछि देखिन्छ।”
“खासमा के समस्या हो सर?”
“जेनेटिक हो।”
“के कारणले भयो होला?’
“के कारणले भनौँ। गर्भमै भएको हो।”
“निको हुन्छ नि?”
“हुँदैन।”
“पहिले गर्भमै थाहा भएको भए हुन्थ्यो ?”
टाउको मात्रै हल्लियो। हुँदैन भन्ने सङ्केतमा।
“अब के गर्नु पर्यो त सर?”
“अहिले केही भिटामिन खुवाउनू, लेखिदिन्छु। एकदुई महिनापछि आउनू, इन्डियाको ठुलो अस्पतालको नाम लेखिदिउँला त्यता देखाउनू।”
“यो भिटामिनले ठिक भइहाल्यो भने !”
“हुँदैन।”
“अरू केही औषधि छैन र ?”
“छैन, हुँदैन।”
उहाँले बुझाउनै चाहनु भएन, बुझाउन फुर्सदै भएन वा हामीले बुझेनौँ। सुरुमा एक पटक डाउन सिन्ड्रोम उच्चारण गर्नुभयो। त्यसपछि गर्नु भएन। अहिले थाहा भयो। उहाँले पहिचान गरिसक्नु भएको रहेछ तर बुझाउन चाहनु भएन। तोकिएको फिस त हामीले पनि तिरेकै थियौँ। त्यो दिनको डा मिश्रको शैली देखेर हामी आज पनि असन्तुष्ट छौँ। समग्रमा उहाँले हामीलाई पाँच मिनेट समय पनि उपलब्ध गराउनु भएन। झन तनावमा पर्यौँ। इन्डियाको ठुलो अस्पतालमा जानुपर्ने। हाम्रो लागि यो पनि चिन्ताकै विषय थियो।
त्यो दिन स्कुल जान पनि मन लागेन। दिनभरि डाउन सिन्ड्रोम शब्दलाई केन्द्रमा राखी गुगल सर्च गर्यौँ। डाउन सिन्ड्रोमका बारेमा आधारभूत कुराहरू जान्यौँ। अनेक कल्पना ग¥यौँ। कामना गर्यौँ। अड्कल गर्यौँ। गुगलमा भेटिएका विशेषतासँग छोरीलाई दाज्यौँ। सबै विशेषता नमिलेकोले डाउन सिन्ड्रोम नभएको भन्ने निष्कर्ष निकाल्यौँ। शङ्का उपशङ्कामै केही दिन बिते रात बिते।
मेडिकल र मेडिसियनका लागि हामी बच्चा नै थियौँ। पूर्ण अबोध। त्यसैले अबोध तर जिज्ञासु बच्चाका जस्तै हामीले अनेक प्रश्न गर्दा पनि डा मिश्रले यत्ति पनि नभनिदिएकोमा रिस पनि उठ्यो। सायद, रिपोर्ट लगेर डा रुचि गुप्तालाई नै देखाएको भए सबै भन्नु हुन्थ्यो कि भन्ने लाग्यो। तर हामी त्यसमा चुकिसकेका थियौँ। हुन त हामी आत्तिएर पनि यसो लागेको हो। डा मिश्रज्यूले दुई महिनापछि भेट्नु भन्नुभएकै थियो, त्यतिखेर बुझाउने पो मन थियो कि। वा तुरुन्तै भन्दा हामीमा पर्ने असरको ख्याल गर्नु भएको पो हो कि ! मेडिकल काउन्सिलिङ्गको कुरा हामीलाई के थाहा। तत्कालै भन्नु र नभन्नुलेछोरीको स्वास्थ्यमा खासै फरक नपर्ने नि रहेछ। पछिल्लो समयमा डा. मिश्रसँग तीनचार पटक भेटिसकेका छौँ। उहाँको सल्लाह मानिरहेका छौँ पनि। कम बोल्नुहुन्छ। सोधेको मात्र उत्तर दिनुहुन्छ।यो उहाँको स्वभावै होला रे तर आवश्यक कुरा त बुझाइदिनुपर्छ भन्नेमा आज पनि छौँ। यद्यपि हामी उहाँप्रति निकै कृतज्ञ छौँ।
कहिल्यै नसुनेको, कत्ति पनि नबुझेको कुरा एक दिनको गुगल सर्चमै कहाँ बुझिन्थ्यो। त्यो पनि नेपालीमा एकदमै कम पाइने, अङ्ग्रेजी हामी नबुझ्ने। गुगलकै कृपाले अङ्ग्रेजीलाई नेपालीमा ट्रान्सलेट गरेर पढ्यौँ। शब्द कण्ठ भयो। परिभाषा नि कण्ठ भयो। सामान्य विशेषता नि थाहा भए तर छुट्याउन सकेनौँ। त्यसको गम्भीरता बुझेनौँ। दीर्घकालीन असर बुझेनौँ। अझै अनौठो कुरा छोरीलाई डाउन सिन्ड्रोम होला भनी त पत्याउँदै पत्याएनौँ।
सेती अस्पतालमै देखाएको तेस्रो दिनमा छोरीको छातीबाटै च्वाँ च्वाँ आवाज आउन थाल्यो। नजिकैको मेडिकलमा लग्यौँ। निमोनिया भइसकेकोले तुरुन्त अस्पतालमा लगी भर्ना गर्न भन्नुभयो। दोस्रो दिन बिहानै निसर्ग अस्पताल पुग्यौँ। हामीले नै डाउन सिन्ड्रोमको सङ्केत गरेपछि डा दीपक पौड्यालले अनुहारका आधारमा हुनसक्ने कुरा बताई क्यारियो टाइपिङ्ग गरे ढुक्क भइने सल्लाह दिनुभयो। डाउन सिन्ड्रोमपछि एउटा नयाँ शब्द सिक्यौँ क्यारियो टाइपिङ्ग। साथै डाले यस्ता बच्चाको इमिन्युटी पावर कम हुने तथा निमोनियाले धेरै च्याप्ने भएकाले पहिले निमोनियाको उपचार गर्ने कुरामा जोड दिनुभयो। छोरीलाई आइसियूमा राख्नुपर्ने भयो। निसर्गमा आइसियू खाली नहुनाले नवजीवन अस्पताल पुर्यायौँ। त्यहाँ पनि आफैले डाले डाउन सिन्ड्रोमको शङ्का गरेको कुरा बतायौँ। डा विक्रम हिराचनले थप्नुभयो, “तपाईँहरू बाहुन् नाका लामो हुनपर्ने यसको थेप्चो छ, खुट्टाको बुढी औँलाको ग्याप पनि धेरै छ, सायद डाउन सिन्ड्रोम नै हो।”
यी कुरा गुगल सर्चबाट थाहा पाएका थियौँ तर हामीले आफ्नै तरिकाबाट अर्थ लगाइसकेका थियौँ। बिनाजीको पनि त नाक थेप्चो छ अनि अरूको भन्दा खुट्टाको बुढी औँलाको ग्याप पनि धेरै छ। यी विशेषता त आमाका हुन् त्यसैले हाम्री छोरी डाउन सिन्ड्रोम होइन। अन्य विशेषताको पनि तुलना गरिसकेका थियौँ। हाम्रा आफ्नै अर्थ थिए।
विशेषतामा भनिएका थिए: हत्केलाको बिचमा एउटा मात्रै रेखा हुन्छ।जिब्रो बिच भागबाट दुई भागमा विभाजित जस्तो देखिन्छ। कानका लोती छोटा हुन्छन्। टाउको पछाडि थेप्चिएको वा फरकिलो हुन्छ। मांशपेशी शिथिल हुन्छ। जिब्रो बाहिर निकालिरहन्छन्। हाम्रा अर्थ थिए छोरीको हातमा हाम्रा जस्तै रेखाहरू थिए, छन्। छोरीको जिब्रोमा यो विशेषता थिएन, छैन। कानका लोती सानोमा सबैको छोटै त होला नि, यो विशेषता थियो, छ। टाउको पछाडि फराकिलो हुनुमा हामीले सुताउन बिगारेर हो, यो विशेषता थियो, छ। मांशपेशीय शिथिलतामा – यो हामीले मालिस गर्न जानेनौँ, यो विशेषता थियो, छ। जिब्रो निकाल्नुमा – सधैँ कहाँ निकाल्छ र, कहिले काहीँ त हो, यो विशेषता थियो, छ। यस्तै यस्तै मनगढन्ते अर्थ।
चित्त बुझेन मन स्थिर पनि भएन। कसलाई सोधे के होला। केही उपाय मिल्ला कि ! खास भएको के होला भनेर खुब कौतुहलता छाइरहने। आमाबुवा तथा आफन्तको सुझाव थियो, “देवता सोध्नुपर्यो वा कहीँ हेराउनु पर्यो।” हामीलाई यसमा त्यति विश्वास नभए पनि पूर्ण रूपमा अस्वीकार गर्ने सामथ्र्य पनि थिएन। अलिअलि आशा पनि थियो। के थाहा लागुबिल्जु नै हो कि ! हामी आफू नगए पनि आफन्तले यो कार्य गरिदिनु भयो। पवित्र भावले गरिदिएको यो सहयोगप्रति हामी आज पनि कृतज्ञ छौँ। आफन्तले गर्ने भनेकै सकेको र जानेको सहयोग हो। थरिथरी कुराहरू आए। “कालिका रिसाएकी छन् त्यसैले छोरीले कालिकाको जस्तै जिब्रो निकाल्छन्। धुपबत्ति गरिदिए सन्चो हुन्छ।” यसमा अलिकति विश्वास लाग्यो।
“माइती देवताले दुःख मानेको छ। आलिम, भेटी चढाइदिनू सन्चो हुन्छ।” देवीदेवताप्रतिको अगाध श्रद्धाभाव छँदै थियो, चढायौँ। “न्वारन समेत घरमा नगरेकोले स्वर्गीय बज्यैको आत्माले दुःख मानेको छ, बज्यैलाई सम्झिएर उचाइनो हाल्नू।” बुवामार्फत यो काम पनि भयो। “आफ्नो कुल देवता रिसाएको छ, देवताको स्तुति गर्नु मनमा देवतालाई सम्झनू।” यो मेरो प्रायः समस्या पर्दाको नियमित कर्म नै थियो। छोरीका लागि प्रार्थना गर्न नसकिने कुरै थिएन, एक पटक होइन अनेक पटक सम्झिएँ। सम्झन्छु पनि। कुल देवताको नामले जहिले पनि अन्तरआत्मामा शान्ति मिल्दछ नै। यो मेरो निजी महसुस होला वा संयोग नै सही।
“चित्त बुझेन मन स्थिर पनि भएन। कसलाई सोधे के होला। केही उपाय मिल्ला कि !”यो त छँदै थियो। बिनाले सेती अस्पतालमा कार्यरत आफ्ना दाइडा गणेश फुलारालाई फोन गरी सोधिन्। उहाँले अस्पताल आई भेट्न सुझाउनु भयो र थप्नुभयो, “रुचि मेडमले हेरिसक्नु भएको हो भने उहाँकै सल्लाह मान्नु बेस। त्यै पनि एकछिन आउनू नि।” त्यो दिन अनुकूल परेन र हामी गएनौँ। हामी उहाँप्रति पनि आभारी छौँ।
मनका असन्तुलित सोचाइका बिच डा राजकुमार बि.क.को याद आयो। कान्ती बाल अस्पताल, काठमाडौँमा कार्यरत बालरोग विशेषज्ञ डा राजकुमारसँग पहिले नै एक पटक भेट भएको थियो। एउटा पेट दुखेको बिरामी लगेर हामी प्राथमिक स्वास्थ्य केन्द्र, चनकट्टे जोरायलमा पुगेका थियौँ, त्यति बेला उहाँ त्यहाँ कार्यरत हुनुहुन्थ्यो। एपेन्डिक्सको समस्या रहेछ। उहाँले तुरुन्तै धनगढी जाने सल्लाह दिनुभयो र बिरामी उपचारका लागि धनगढी पुर्यायौँ। उहाँसँगको कुरा त्यत्तिकैमा सकिएन। उहाँको बिरामीप्रतिको चासो देखेर अहिले नि अचम्म लाग्छ। कुनै चिनजान पनि थिएन, सायद मेरोबारे कसैमार्फत सोधपुछ गरी फेसबुकमा म्यासेज गर्नुभयो। बिरामीको बारेमा सोध्नुभयो र फोन नम्बर पनि छोड्नुभयो।
एपेन्डिक्सको अप्रेसन सफलताको समयसम्म सम्पर्क गरिरहनु भयो। त्यो उदार हृदय, सेवामुखी भाव तथा कर्तव्यनिष्ठ डा राजकुमारलाई सम्पर्क गर्न मलाई गाह्रो भएन। म्यासेज गरेँ, छोरीको समस्यालाई लिई। फोनमा लामो कुरा भयो। हाइपोटोनिया, डाउन सिन्ड्रोम, जेनेटिक चेकजाँच तथा सम्भाव्य समस्याबारे। अलिकति ज्ञानको दायर बढ्दै बढ्दै गएको जस्तो लाग्यो। उहाँले पनि भारततिर गई अलमल नभई सिधै काठमाडौँ आउन सल्लाह दिनुभयो। हाइपोटोनिया कुनै एकदिनमै एक जनाले पहिचान गर्ने सजिलो कुरा नभएकोले हप्ता जति लाग्न सक्छ तथा त्यसमा डाको टिमले हेर्ने र आफूले सकेको पूरा सहयोग गर्ने कुरा गर्नुभयो। डाउन सिन्ड्रोमले हाइपोटोनिया हो भने त्यो झन सजिलै चेक भइहल्छ, भन्नुभयो। बल्ल आँट आयो। काठमाडौँमा रहेका आफन्तको समेत सल्लाहमा केही दिनमै काठमाडौँ जाने निश्चित भयो। इन्डियाको ठुलो अस्पतालभन्दा हाम्रो लागि काठमाडौँ धेरै सहज थियो, धेरै किसिमले। डा.राजकुमारप्रति हामी कृतज्ञ छौँ। उहाँले फोनबाट यत्ति भन्न सक्नुहुन्थ्यो भन्नुभयो।
खै के संयोग नमिलेको थियो र के संयोग मिलेको हो। काठमाडौँ जाने दिनभन्दा दुईदिन अगाडि डा.अबजन रावलसँग कुरा भयो। डा रावल, हाम्रो घरपेटी। साथी भने नि हुने। धनगढी आएको बेला सँगै खाने सँगै डुल्ने। धरानबाटै भर्खरै एमबिबिएस सिध्याएका। त्यतिबेला धरानमै काम गरिरहेका। कुरा भयोः
“अरे, छोरीमा त समस्या पो देखियो त, म त काठमाडौँ जाने सुरमा छु।”
“भन्नु त पर्छ नि। हामी नि सकेको त गरौँला नि।”
“अरे, कस्तो। यादै भएनछ।”
“छोरीको भिडियो बनाएर पठाउनू, मैले नसके नि यहाँ माथिल्लो तहका डा छन्, सल्लाह गर्छु।”
सबै कुरा भयो। भिडियो नि पठायौँ। दोस्रो दिन फोन गर्नुभयो। यता धनगढीमा कार्यरत बालरोग विशेषज्ञ डा राधिका गिरीलाई भेट्न सुझाउनुभयो र उतैबाट कुरा नि गरिदिनु भयो। अहिले सम्झन्छौँ डा अबजनका कारणले काठमाण्डौँ जानु परेन। खर्च नि बच्यो। काठमाडौँ जादाँआउँदा वा बस्दाको समस्या पनि आएन।
डाक्ट राधिका गिरीलाई अलिअलि भए पनि चिन्थेँ। पहिले आशा अस्पताल, क्याम्पस चोक, धनगढीमा कार्यरत हुँदा ज्वरो आएको बेला मेरो नि उपचार गर्नुभएको थियो। त्योभन्दा बढी दीर्घ भण्डारी सरले चिनाउनु भएको थियो, उहाँ हाम्रो विद्यार्थीकी फुपू हुन् भनेर। उहाँलाई नै डा अबजनले भेट्न भनेपछि हामी गयौँ नोभा अस्पतालको बालरोग विशेषज्ञ डा राधिका गिरीको कक्षमा।उहाँले परिचितकै शैलीमा भन्नुभयो:
“के भयो भन्नुभयो ?”
हामीले खुट्टा लुला र घाँटी नअड्याउने कुरा राख्दै पहिलेका चेकजाँच रिपोर्ट अगाडि राख्यौँ। डा.ले यसो सर्सती हेनुभयो, डा.रुचि गुप्ताको जस्तै।
“तपाईँलाई अलि यो फरक लागेन ?”
“खै त्यो त, अलि लुली छ।”
“कसैले केही भनेनन् ?”
“भने, डाउन सिन्ड्रोम वा अन्य कुनै कारणले हाइपोटोनिया।”
“डाउन सिन्ड्रोम नै हो। यो त धेरै राम्रो छ, यो भन्दा नि कम विकास भएका कस्ता कस्ता हुन्छन्।”
“हामी चेक गर्न काठमाडौँ जाने कि भन्ने सोचमा छौँ।”
“अन्य कुनै काम भए जानुहोस्, त्यही मौकामा चेक गराउनुहोला नत्र जानुपर्दैन। के गर्नुहुन्छ गएर। उपचार हुँदैन, रोग होइन, यो एउटा अवस्था हो।”
“यो पहिलो सन्तान हो कि ?”
“हजुर, अँ।”
“पहिलो सन्तान नभएको भए क्रोमोजोम एनालाइसिस पनि नगरे नि हुन्थ्यो। पहिलो भन्नुभयो। त्यो गरौँ। यतैबाट पनि इन्डियाका ल्यापमा ब्लड पठाउन सकिन्छ होला। एक पटक क्यारियो टाइपिङ्ग गरौँ।” उहाँले नै नोभो अस्पतालका ल्याबमा कार्यरत व्यक्तिलाई बोलाउनुभयो र भन्नु भयो। “यी मेरा आफ्नै मान्छे हुन्, क्यारियो टाइपिङ्ग गराउन सहयोग गरिदिनुहोस्।”
डा राधिका गिरीले नबुझेको चित्त र अस्थिर मनलाई धेरै हदसम्म ठेगानमा राख्नुभयो। कुरा सुनिदिनु भयो। कुरा बुझाइदिनु भयो र एक प्रकारले समस्याको निश्चितीकरण पनि गरिदिनु भयो। योभन्दा अगाडि कसैले थाहा नपाएको होइन केही हामी भौतारियौँ कतै हामीलाई यति सजिलो तरिकाले बुझाइ दिएन वा हामीले बुझ्न सकेनौँ। डा गिरीको कुराबाट फेरि केही नयाँ संशयहरू जन्मिए। डाउन सिन्ड्रोमभित्र पनि के के प्रकार हुने। के भयो भने आमाबुवाको पनि क्रोमोजोम एनालाइसिस गराउनु पर्ने। के भयो भने, अर्को सन्तानका लागि प्लान नगरे पनि हुने। के भयो भने सम्भावना त रहिरहने तर चेकजाँचसहित अर्को सन्तानको प्लान गर्न मिल्ने। सायद यस्तै यस्तै कुरा थिए। सबै मेडिकल क्षेत्रका शब्द ख्याल गर्न सकिएन।
डा गिरीको हसिलो मुहार र उदार हृदयले यत्ति मात्र बोलेन। पूरा आत्मविश्वासका साथ भन्यो, “कहीँ नदेखाउनुहोस्, चिन्ता नमान्नुहोस्। केही समस्या प¥यो भने मलाई फोन गर्नुहोला, नम्बर लैजानुहोस्। मुटु, ब्रेन र थाइराइड चेक भइसकेको छ, बरू एक पटक आँखा र कानको पनि चेक गराउनुहोस्।”
डा राधिका गिरीप्रति हामी निकै आभारी छौँ, कृतज्ञ छौँ,ऋणी छौँ। अब हामीलाई यो छोरीको चिन्ता लाग्न छोड्यो हामी चिन्तित भयौँ भविष्यको सन्तानप्रति। मन त हो, के सोच्छ सोच्छ।सन्तानका सन्दर्भमा भविष्य पनि अन्योल पो हुने भयो। भगवानको जो इच्छा स्वीकार गरौँला। डा गिरीले भनेअनुसार आँखा र कानको चेकजाँच गर्यौँ। कुनै समस्या नभएको पायौँ। अब पर्खियौँ, क्यारियोटाइप रिपोर्टलाई।
अझै हामीलाई आशा थियो छोरी डाउन सिन्ड्रोम नहुन पनि सक्छ। बिनालाई लाग्यो, यसको नाक थेप्चो हुनाले र अनुहार गोलो तथा सुन्दर हुनाले सब डा के के भन्न थाले। “अब नाक लामो बनाउनु पर्यो,” भन्दै उद्देश्यपूर्ण सेकाइमा लागिन्। बेलाबेला भन्थिन्, “अनुहार यति राम्रो नभएको भए के हुन्थ्यो। बरू हाम्रोजस्तै नमिलेकै हुनु नि ! हे प्रभु,डाउन सिन्ड्रोम नभई अन्य कुनै कारणले हाइपोटोनिया होस्। बरू यसैमा खर्च गथ्र्यौँ। अर्को जन्माउने थिएनौँ। एउटा स्वस्थ सन्तान भए त भइहाल्यो नि।”
लगभग एक महिनापछि क्रोमोजोम एनालाइसिसको रिपोर्ट आयो। हामीले जति कामना गरे पनि रोपोर्ट हाम्रो विपक्षमै उभियो। सामान्य कुरा बुझ्नलाई अब हामीलाई डा.को आवश्यकता भएन। रिपोर्टमा प्रष्ट थियो। अन्य नम्बरका क्रोमोजमहरू जोडीमा थिए भने २१औँ नम्बरको क्रोमोजोममा तीनओटा। यसबारे पहिलेदेखि नै कन्भिन्स भइसकेकाले होला मुटुले पनि एकदुई मिनेट मात्र ढुकढुकी बढायो पछि सामान्य अवस्थामा आइहाल्यो। डाउन सिन्ड्रोम भनेकै क्रोमोजोम डिसअर्डर हो। स्वस्थ्य मानिसमा आमा र बुवाका २३/२३ गरी ४६ ओटा क्रोमोजोम हुन्छन् भने यस अवस्थाका मानिसमा २१औँ नम्बरको क्रोमोजोममा एक बढी हुन गई ४७ हुन पुग्दछन्। जसले व्यक्तिको बृद्धि र विकासमा बाधा पुर्याउँछ। शारीरिक तथा मानसिक रूपमा कमजोर बनाउँछ। मानसिक सुस्तता ल्याउँछ। अरूको सहारामा जीवन बिताउनुपर्ने हुन्छ। त्यसैले यिनीहरूलाई बौद्धिक अपाङ्ग मानिन्छ।
हामीलाई चिन्ता योभन्दा नि अर्को सन्तानको बढी थियो। तुरुन्तै रिपोर्ट डा राधिका गिरीलाई पठाएँ र त्यही सोधेँ, “अब के हुन्छ। यस रिपोर्टअनुसार अर्को सन्तानको प्लान गर्ने वा नगर्ने ? हाम्रो क्रोमोजोम एनालाइसिस आवश्यक छ वा छैन।” उत्तर आयो, “अर्को बच्चाको प्लान गर्दा गाइनोको सल्लाहमा गर्नसक्नु हुन्छ। एक पटक भोलि सेती अस्पतालको ओपिडीमा आउनुहोला।”छोरी डाउन सिन्ड्रोम हो भन्ने थाहा भइसकेको थियो। अब हामीले मुख्य गरी दुई कुरा जान्नु थियो। एक, यस छोरीको हेरचाहमा सल्लाह। दोस्रो, अर्को सन्तानका लागि अपनाउनुपर्ने सावधानी।
दोस्रो दिन सेती अस्पतालको ओपिडी कक्षमा पुग्यौँ र सिधै डा. राधिका गिरीलाई रिपार्ट देखायौँ। मैले त्यही जिज्ञासा राखेँ, “अब हाम्रो क्रोमोजोम एनालाइसिस आवश्यक छ कि छैन ?” खै उहाँलाई के चित्त बुझेन र सोध्नुभयो “तपाईँ के विषय पढाउनुहुन्छ ?” मैले विनम्रतापूर्वक भने, “नेपाली।” “अब म नेपाली पढेकोलाई कसरी बुझाऊँ।” भन्दै नजिक बोलाउनुभयो। मेरो भने जान्ने इच्छा मरिसकेको थियो। उहाँले क्रोमोजोम २१ को डिसअर्डरबारे व्याख्या गर्नुभयो, जो मलाई त्यतिखेर आवश्यकै थिएन। मैले डाउन सिन्ड्रोममा पनि त्यसभित्रको प्रकार र प्रभावबारेमा बुझ्न खोजेको थिएँ। कि मेरो जिज्ञासा राम्रोसँग नसुनेर त्यसो गरेको हो, त्यो भने थाहा भएन। म अनुशासित विद्यार्थीझैँ चुपचाप कुरा सुनिरहेँ। सोचेँ, पहिले पनि धेरै कुरा गुगल सर्चबाटै जानिएको हो, खोजी त हालौँला। पछि खोजेँ पनि डाउन सिन्ड्रोमका तीन प्रकारमध्ये ट्रान्सलोकेसन भन्ने डाउन सिन्ड्रोम आमाबुवाबाट प्राप्त हुँदो रहेछ। सायद, हामी यसमा परेनौँ।
अलिकति रिस पनि उठ्यो। मैले नेपालीमा डिग्री गरेको छु, बिनाजीले सोसोलोजिमा डिग्री गरेको छ। हाम्रो कोर्समा डाउन सिन्ड्रोम आउँदै आएन त हामी के गरौँ। दुवै डिग्री गरेका, डाउन सिन्ड्रोम बारेमा तीन महिनादेखि खोज्दै, सोध्दै पढ्दै, भिडियो हेर्दै आएका हामीलाई सम्झाउन त यति गाह्रो भयो भने अरू अशिक्षतहरूलाई कसरी सम्झाउनुहोला। यो क्षणिकको अर्थ न पर्थको अभिमान थियो। तर हामी डा राधिकाले लगाएको गुण र उहाँप्रतिको विश्वासबाट विचलित हुने कुरै थिएन।उहाँको सल्लाह नै अन्तिम र वास्तविक सल्लाहसम्झेर शीरोधार्य गरिरहेकै छौँ। उहाँको सदाशयता कायमै छ। थाहा छैन उहाँलाई पनि कति सताउनुपर्ने छ। यो भने थाहा छ, उहाँमा उदार हृदय र हामीप्रतिको सद्भाव रहुन्जेल छोरीको स्वस्थ्यमा समस्या आउँदा हामी त्यहीँ पुग्ने छौँ।
छोरीलाई पाँच महिना भएदेखि आठ महिना पुग्दासम्म ‘तीन महिने डाउन सिन्ड्रोम कोर्स’ हामीले पूरा गर्यौँ। सायद, आधारभूत ज्ञान भयो। छोरीको उमेरसँगै डिप्लोमा, डिग्री र पिएचडी थपिने नै छ। हाल छोरीलाई डेढ वर्ष भयो। यो बिचमा धेरै प्रश्नहरूको सामना गर्नुपर्यो, मैलेभन्दा बढी बिनाजीले।हामीले जति पटक डाउन सिन्ड्रोमको व्याख्या गरे पनि आमा र आमा उमेरका आफन्तलाई सम्झाउन सकेनौँ। उहाँका फरक फरक गुनासा र प्रश्नहरू छन्। “यो राम्रोसँग नसेकेकाले भएकी हो। इजाले दुध नखुवाएकाले भएकी हो। गर्भावस्थामा चाउमिन र चाउचाउ बढी खाएर भएकी हो। यिनीहरूले खासै वास्ता नगर्नाले भएकी हो। एकफर दूर अस्पताल लैजाइ उपचार गरिहाल पन। माल कोठाभित्रै गुम्स्यायो तब भै।” आदि इत्यादि। थाहा छ, यी गुनासा मात्रै होइनन्। शुभेच्छा पनि त हुन्।
आमा र आमा उमेरका त के धेरै स्वास्थ्यकर्मी नै ट्वाल्ल पर्नुहुन्छ, डाउन सिन्ड्रोम भन्दा। हाम्रो निष्कर्ष छ, यस सन्दर्भमा स्वास्थ्यकर्मीभन्दा त हामी निकै अगाडि छौँ। त्यसैले भनिए होला पढेरभन्दा परेर बढी जानिन्छ। जान्ने स्वस्थ्यकर्मीहरू भन्छन्, “एनोमली स्क्यान गर्नु भएन। गर्भावस्थामा कहाँ चेक गराउनु भएको हो ?डाले केही भनिदिएन। कम्तीमा भनी त दिनुपर्छ नि। मान्छे आफ्नो इच्छा लागेको गर्छ।” हाम्रो यसमा प्रतिक्रिया छ, “भगवानको इच्छा हो। हामी सक्ने हुनाले त हामीलाई यस्तो उपहार दियो नत्र किन दिन्थ्यो।” एनिमल स्क्यानबाट पूर्ण पहिचान नभए पनि सम्भाव्यता थाहा हुँदो रहेछ। सोही आधारमा अन्य परीक्षणहरू गरिने रहेछन् वा सोही आधारमा भ्रुणहत्या गरिने रहेछ। थाहा भएको भए हामी नि खै के गथ्र्यौँ। त्यसैमा पहिलो सन्तान। त्यो पनि अपराधै।
अचेल हामी डाउन सिन्ड्रोमका प्रवक्ता जस्तै भएका छौँ। जहाँ छोरीको हाल खबर सोधिन्छ त्यहाँ डाउन सिन्ड्रोमको व्याख्या सुरु हुन्छ, हामीबाट। कम्तीमा अरू पनि सचेत रहुन्, यस समस्याबाट भन्ने चाहन्छौँ। तर गम्भीरताका साथ कसैले सुन्दैनन्। कोही बौद्धिक सुस्तता भएका देख्ने बित्तिकै आँखामा आफ्नै छोरीको तस्बिर घुम्दछ। छोरीलाई निमोनिया बल्झिरहन्छ। अस्पताल पुग्यो कि थाहा पाएका स्वास्थ्यकर्मीहरू छोरीप्रति त सहानुभूति राख्छन् नै तर हामीसँग भने दिक्काउनु हुन्छ। “यो जमानमा पनि के गरेको !, गर्भावस्थामा डक्टरले केही सल्लाह दिएन। हेर, त जिन्दगीभरिको घाँडो।” यस्तै यस्तै। हामीले डाउन सिन्ड्रोम सुनेकै थिएनौँ। सेती प्रादेशिक अस्पताल, धनगढीमै चेक जाँच गराएको। डाले केही भनिदिनु भएन त के गरौँ। अहिले एउटा पछुतो छ, सरकारी अस्पताल गएर फसियो, निजी अस्पतालमा गएको भए भन्थे कि ! यी पनि कल्पना न हुन्। हुने हार दैव नटार !
छोरी डेढ वर्षकी भइन्। यस बिचमा तीन दिन आइसियूमा, तीन पटक गरी १५ दिन नर्मल बेडमा र १०/१५ पटक चेकजाँचमा समय बितायौँ यस बिचमा आफन्तहरूले गरेको सहयोग अविस्मरणीय छ। अहिले हामी छोरीको हेरचाहमा सकेको गरिरहेका छौँ।
