वीर अस्पतालमा कार्यरत डा निलम ठाकुरले नेपालमा वंशाणुगत समस्याको उपचारको सुरुवात गरेकी हुन्। वंशाणुगत रोगमा विशेषज्ञता हासिल गरेकी उनले उपचार मात्रै होइन, चेतना समेत फैलाइरहेकी छिन् । दुर्लभ रोग भनेर चिनिने ८० प्रतिशत भन्दा बढी समस्या वंशाणुगतसँग सम्बन्धित हुन्छन् । त्यसबारे चेतना, जाँच र उपचारमा सक्रिय उनीसँग डिबी खड्काले गरेको संवाद :
वंशाणुगत रोग कसरी हुन्छ ?
मानव शरीरको ब्लुप्रिन्ट भनेको क्रोमोजोम हो। त्यो जिनका आधारमा हुन्छ । जिन बन्ने क्रममा केही त्रुटि भयो वा क्रोमोजोम बन्ने क्रममा टुक्रा भयो भने वंशाणुगत रोग लाग्ने गर्दछ । रोग भन्दा पनि यो अवस्था हो।
दुर्लभ रोग भनेर अहिले कुरा गर्न थालिएको छ। ८० प्रतिशत वंशाणुगत समस्या नै दुर्लभ रोग हुने रहेछन् । वंशाणुगत वा दुर्लभ रोगको पहिचान र निदानमा के-कस्ता समस्या छन् ?
दुर्लभ रोगका बारेमा बल्ल कुरा गर्न थालिएको छ। विश्वदको अटेन्सनमा धेरै भएपनि नेपालमा जम्मा चार पाँच वर्ष भयो, यसका बारेमा कुरा गर्न थालिएको छ । दुर्लभ रोगहरु भन्नाले अति न्युन अवस्थामा रहेकाहरु बुझिन्छन् । तर, यसका प्रकार नै ७ हजार भन्दा बढी प्रमाणित भइसकेका छन् । तीमध्ये ८० देखि ९० प्रतिशत रोग वंशाणुगत हुन्छन्।
नेपालमा यसका अवस्थाको ठ्याक्कै तथ्यांक छैन । त्यही भएर नेपालका लागि कुन चाहिँ दुर्लभ भन्ने वा कसलाई नभन्ने भन्ने नै यकि भएन । किनभने दुर्लभ रोग जनसंख्याको अनुपातमा हिसाब गरिनुपर्छ । यसलाई नै रजिस्टर गरौं भन्ने छैन । वंशाणुगत रोग अनेकन प्रकारका देखिन्छन्।
वीर अस्पतालमा आइपुग्ने बिरामी निकै ठाउँ धाएर, लक्षणगत उपचार गराएर आइपुग्ने हुन् । तपाईंकहाँ आइपुगेपछि निदान गर्ने सुविधा छ त?
वंशाणुगत रोग र त्यसको परीक्षणका लागि एडभान्स ल्याब र परीक्षण चाहिन्छ । जुन नेपालमै छैन । सरकारीमा त झन् एउटा मात्रै ल्याब वीर अस्पतालमा छ । त्यसमा पनि जति सम्भव छ, त्यति परीक्षण गर्छौं । जस्तो सिकलसेल एनिमिया, थालासेमिया र केही क्यान्सरका जाँचहरु नेपालका विभिन्न ठाउँमा हुन्छन् । वीरमा थप इन्फेक्सिएस डिजिजको जिनोमहरु र्छौं । ल्युकेमियाका लागि ज्याक्टिटेसनलगायत गर्छौं।
शून्यदेखि शतप्रतिशतसम्मका लागि एउटै ल्याबको जुन परिकल्पना छ, त्यो अझै छैन । वंशाणुगत रोगमा विदेशमा कम्तिमा ५ देखि ६ जना चिकित्सककोमा पुगेपछि वंशाणुगत रोग विशेषकोमा आइपुग्ने गरेको तथ्यांक छ । हामीकहाँ ५ देखि १० वर्ष घुमेर पुग्छन् । किनभने यसबारे धेरै स्वास्थ्यकर्मीलाई जानकारी छैन । जानकारी दिने प्रणालीको विकास भइसकेको छैन। घुम्दा निकै समय लाग्छ।
पाँच वर्षअघिसम्म अस्पतालहरुले यसको उपचार छैन भनेर छाडिदिन्थे । अहिले उपत्यकाका सरकारी अस्पतालले अहिले वीर अस्पतालमा रिफर गरेका छन् । वीर अस्पतालमा एमडी पढाइ हुन्छ । यहाँबाट पढेकाहरु उपत्यका बाहिर जानुहुन्छ । उहाँहरुले पनि रिफर गर्न थाल्नुभएको छ। घुम्दा-घुम्दा मान्छेहरुले वर्षौं बिताएका छन् । यहाँ पनि निदानका लागि आउँछन् । हो कि होइन वा उपचार छ कि छैन भनेर सोध्न आउँछन्।
स्रोतसाधनको अभावमा बिरामीलाई सेवा दिन नसक्दा कस्तो महशुस हुन्छ ?
नेपालमा जम्मा दुईजना वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ छौं। त्यसमा पनि ल्याबमा यही विषय पढेर आएकाहरु कम छन् । मलिक्युलर बायोलोजी पढेका धेरै छन् । तर जेनेटिक पढेका हुँदैन । यसको जाँचका लागि महंगो उपकरण चाहिन्छ । जुन उपलब्ध छैन । त्यसैले जति हामीले सक्छौं, त्यति काम गर्न सकिरहेका छैनौं । जति मैले निदान र उपचार सक्थें, स्रोतसाधनको कमीका कारण गर्न नसकेपछि विरक्त लागेर आउँछ।
वंशाणुगत विषयमा विशेषज्ञता गर्ने चिकित्सक किन कम छन् र यसमा किन रुचि नबढेको होला ?
यो एडभान्स टेक्नोलोजी हो । सवैभन्दा एडभान्समा यो रोगको डायग्नोसिस हो । त्यसैले वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ विश्वमै कम छन् । यो विधालाई पठनपाठन नेपालमा सुरु भएको छैन । मैले पनि विदेशमै पढेको हो । त्योबेला म नेपाल फर्किने अवस्था थिएन । दुनियाँ देखेर आएपछि नेपालीमै केही गर्न सकिन्छ भनेर फर्किएको हो । त्यसमा पनि चिकित्सा शास्त्र अध्ययन संस्थान (न्याम्स)मा आवद्ध भएपछि सरकारीमा स्थापित गर्नुपर्छ भनेर फर्किएको हो । भारतमा पनि वंशाणुगत रोगका कम विशेषज्ञ छन् तर उनीहरुले बढाउनेतर्फ काम गरिरहेका छन् । यसका बिरामीहरु कम हुन्छन् । निदानका लागि धेरै मेहनत गर्नुपर्छ । धेरै स्रोतसाधन चाहिन्छ। धेरै मान्छेहरु पढेर विदेश जान्छन् । ल्याबमा पनि जो राम्रा छन्, उनीहरु विदेश गए । मसँग काम गरेका ३० देखि ३५ जना विदेशिसके । अहिले पनि यसलाई सुपर स्पेशियालिटी भनेर बुझाउन गाह्रो छ । यो फरक हुन्छ । यसरी काम गर्नुपर्छ । यहाँ प्रतिशतमा कुरा गरिन्छ । अवधारणा बुझाउन गाह्रो छ।
बच्चा नबस्ने गर्भपात हुने र समस्यासहित जन्मिने कुरा वंशाणुगत रहेछन् । यो देशमा जन्मिने मान्छे जेनेटिक रोग रहित जन्मियोस् भन्नका लागि पनि यो रोगमा बढी कुरा गर्न जरुरी होला नि ?
हामीले बुझाउने प्रयास गरेका छौं । अहिले थालासेमियाका लागि उपचारका लागि पैसा दिन्छ । वंशाणुगत रोग लागेपछि उपचार हुँदैन । यो त अवस्था हो । यसले सिर्जना गर्ने कुरालाई मात्रै मेन्टेन गर्न सक्छौं । यसको प्रिभेन्ट गर्न सक्छौं । अवारनेसमा धेरै काम गर्नुपर्छ। उपचार पनि गर्नुपर्योा । प्रिभेन्सन गर्नुपर्छ ।
मेरोमा धेरै बिरामी नै प्रसुतिसँग जोडिएका छन् । बच्चा नबस्ने, अंगभंग भएको जन्मिने, गर्भपात हुने आदि समस्या लिएर आउँछन् । एउटा सानो जाँच गरिन्छ । वंशाणुगत समस्या नै बाँझोपन देखिन्छ । त्यसैगरी वंशाणुगत क्यान्सरहरु छन् । बच्चाका रोगहरु हुन्छन् । त्यो धेरै नै आउँछन् । चाँडै पत्ता लाग्यो भने उपचार पनि हुन्छ । पेडियाट्रिक न्युरोलोजीका केही समस्या छन्, जहाँ म्युटेसन भेटिदा थेरापी दियो भने निको हुन्छ । त्यो पनि बुझाउन गाह्रो छ । अहिले चिकित्सकले बुझ्न थाल्नुभएको छ तर अझै सरकारलाई बुझाउन गाह्रो छ।
उपचार भन्दा प्रिभेन्टिभ जरुरी छ । कतिपयमा विवाह भन्दा पनि पहिले जानकारी दिनुपर्छ । कसरी काम गर्नुपर्छ ?
हामीले अहिले स्वास्थ्य मन्त्रालयसँग मिलेर यसमा काम गर्न थालेका छौं । उदाहरणका लागि अहिले वीर अस्पतालमा बच्चा जन्माउनुअघिका लागि प्रिकन्सेप्सनल क्लिनिक चल्छ । प्रिम्यारिटल चलाउने सकेका छैनौं । विस्तारै त्यो आउँछ । वंशाणुगत समस्या एउटालाई भयो भने पूरै वंशलाई समस्या हुन सक्छ एउटाको उपचार गर्नु भनेको समाजलाई जोगाउनुपर्छ।
तिनै तहमा कसरी पुर्या्उने भनेर हामीले एउटा खाका बुझाएको छ। त्यसमा थप काम मन्त्रालयले गर्नुपर्छ । हाम्रो देशमा अरु रोग पनि छन् तर यसलाई बिर्सिनुहुँदैन। जेनेटिक डिसअर्डर पब्लिक हेल्थ कन्सर्न हो । त्यस्तो समस्या भएकाले आफ्नो जीवनकालमा उपचारमा जति खर्च गर्छन्, त्यो त सवै देशले बेहोर्ने हो।
जति निदान र प्रिन्याटल टेस्टलमा लाग्छ, त्योम भन्दा कयौं गुणा बढी उपचारमा खर्च हुन्छ । पचास गुणा बढी हुन्छ । निदानमा सरकारले खर्च गर्नुपर्छ । अध्ययनले देखाएको छ।
वंशाणुगत तथा दुर्लभ रोगबार कसरी चेतना जगाउने ?
पहिले चिकित्सकमा यसबारे चेतना फैलाउनुपर्छ। एमबीबीएस र एमडीको कोर्समा नै यसबारेमा उल्लेख छैन। त्यहाँ नभएपछि पढेको हुँदैन। नपढेको कुरामा जानकारी हुने भएन। त्यसमा एक तहको सहमति भएर हामी पोष्टिपङ सिर्जना गर्दैछौं। मेडिकल कलेजमा कुरा गर्दैछौं। पहिले चिकित्सकमै गर्ने हो । त्यसपछि उहाँहरुले थप गर्नुहुन्छ। अवारनेस क्याम्पियन चलाउनुपर्छ। विस्तारै सजिलै सकिने गरी चलाउनुपर्छ।
एउटा तथ्यांक निकाल्ने माध्यम बनाउँ भनेर पनि काम गरिरहेका छौं । नेपाल हेल्थ रिसर्च काउन्सिलसँगस मिलेर त्यसका लागि प्रयास गरिरहेका छौं । हामीले एउटा खाका बनाएका छौं । हामीले विभिन्न विषयका विशेषज्ञहरुको एउटा समूह बनाएर काम गर्ने तयारी पनि गरेका छौं।
बिरामीले सिधा तपाईंकहाँ कस्तो अवस्थामा आउने ?
परिवारमा छ कुनै वंशाणुगत समस्या भने सिधै आउनुपर्छ । सवै जाँच ठीक छन् तर बच्चा बसिरहेको छैन भने आउनुपर्छ । बच्चा दुई वा त्यो भन्दा बढीपटक खेर गएको भए आउनुपर्छ । अहिले हामी पुरुष बाँझोपनमा पनि काम गरिरहेका छौं । नेपालमा पुरुष सम्बन्धि बाँझोपन धेरै छ । यसको जाँच पनि तयार हुँदैछ । वीर अस्पतालमा हामीले जाँच गरेका छौं।
