एजेन्सी - ‘भिटिलिगो’ अर्थात दुबी छालाको रोग हो, जसमा अनुहारमा सामान्य छालाको रंगभन्दा सेतो रंगको दाग धब्बा देखा पर्छ। यो छालाको जुनसुकै भागमा पनि देखा पर्न सक्छ। यो कपालमा अनि मुखभित्र पनि आउन सक्छ। अध्ययन अनुसार संसारमा यो रोगबाट ६५ देखि ९५ मिलियन मानिसहरु पिडित रहेका छन्।
यो कथा दुबीबाट पिडित ६४ वर्षीय हजुरबाको कथा हो। उनी हुन् ब्राजिलका जाओ स्ट्यान्गेनेली। ब्राजिलमा यस रोगबाट ३ मिलियन मानिस प्रभावित छन्। दुबीका विभिन्न उपचार पद्धति भएपनि यसले मानिसमा मानसिक पीडा दिन्छ। आफू अरुभन्दा फरक र नराम्रो देखिन्छु भन्ने सोच तथा भेदभावले धेरैले आत्मविश्वास गुमाउन पुग्छन्।
स्ट्यान्गेनेलीलाई ३८ वर्षको उमेरमा दुबी देखिएको थियो। उनी एक उद्योगमा काम गर्थे तर मुटुको समस्याले जागिर छोड्नु पर्यो। आफू यस रोगबाट पीडित भएपनि जति दुःखले घेरिएपनि उनले आफ्नो अनुहारमा कहिल्यै मुस्कानको कमी हुन दिएनन्। उनले अहिले संसारलाई नै खुसी बनाउने कार्यमा लागेका छन्।
उनको दिमागमा गुडिया बुन्ने सोच कसरी आयो त?
जाओ आफ्नो जागिरको पेन्सनपश्चात (स्वास्थ्यका कारण पेन्सन पाउनु अगावै) घरमा यत्तिकै बस्नुपरेको थियो। उनले एकदिन आफ्नो नातिनीलाई के विशेष गिफ्ट दिन सकिन्छ जसले उनलाई सधैँभर सम्झिन सकुन् भनेर सोच्न थाले। उनकी श्रीमतीले गुडिया बुनेर दिन सल्लाह दिइन् उनले त्यो चुनौतीको रुपमा लिए। उनले ५ दिनमा एउटा गुडिया तयार पारे अनि आफ्नो नातिनीलाई गिफ्ट दिए।
आफ्नो कुण्ठा मेटाउन सुरु गरेको उनको सोख अहिले उनको मनपर्ने दैनिकी बनेको छ। समाजिक सञ्जाल मार्फत उनको गुडियाको फोटो भाइरल भएपछि धेरैले उनलाई आफ्ना लागि गुडिया बनाइ दिनको लागि आग्रह पनि गरे।
उनले त्यसपछि दुबी भएको गुडिया बुने। गुडियाको नाम राखे भिटिलिन्डा। उक्त गुडिया अनुहारमा सेतो दाग भएको सुन्दर गुडिया थियो। यो गुडिया तयार गरेपछि उनलाई अरु पनि समावेशी हुने खालका गुडियाहरु बुन्न मन लाग्यो। उनले अर्को गुडिया ह्वीलचेयरमा बसिरहेको गुडिया तयार पारे।
उनले यी गुडियाहरु बालबालिकाको खुसी र आत्मबल बढाउनका लागि बुन्न थालेको बताउँदै आएका छन्।
जाओ भन्छन् ‘यो काम सुरुमा त पक्कै पनि सजिलो थिएन तर मैले हार खाइँन, लगनशील भएर कोसिस गरिरहेँ। बुन्नु सबैलाई मनपर्देन, कोही झ्याउ मान्छन्, हात पनि दुख्ने हुन्छ,' जाओ भन्छन् ‘यो त कस्तो गज्जब रहेछ, हात बसेपछि छोड्नै मन लाग्ने।’
धेरै मानिसमा अझ बालबालिकामा यस रोगले आत्मबलको कमी ल्याइदिने हुन्छ साथै आफ्नो शरीरप्रतिको आत्मविश्वास पनि गुमाउन पुग्छन्। जाओको यो सानो प्रयास धेरैमाझ प्रशंसायोग्य बनेको छ।
उनका यी गुडियाहरु धेरैले मनपराए र उनको कलाको पनि सम्मान गरे। जाओको मुख्य उद्धेश्य भनेको नै छालामा यस्ता समस्या भएका बालबालिकाको आत्मबल बढाउनु हो र उनीहरुलाई खुसी बनाउनु हो। जाओको कामलाई मनपराइदिएपछि उनमा उर्जा झन् थपिएको छ र कला पनि दिनानुदिन झने निख्रिँदै गइरहेको छ।
जाओलाई राम्ररी थाहा छ, महसुस गर्न सक्छन् आफूजस्तै दुबी रोग लागेकाको असली पीडा।
‘मलाई पीडा कस्तो हुन्छ थाहा छ, तर त्यो शारीरिक पीडा होइन, मानसिक पीडा जसले भेदभावको दृष्टिले हेर्छ,' जाओ भन्छन्। उनको यो सानो प्रयासले यति राम्रो साथ र सहयोग पाउँछ भन्न उनले सोचेका थिएनन्। उनी मानिसहरुको हरेक फरकपनालाई सम्मान दिनुसक्नुपर्छ भनेर सुझाउँछन्।
‘ती मानिस जसले तपाईलाई फरक देख्छन् तर वास्तवमा हामी सबै फरक छौँ र हामी सबै आफ्नो फरकपनमा समान छौँ,' जाओ भन्छन्।
उनी हरेक अन्तर्वार्तामा एउटा मेसेज जहिल्यै बाँड्छन्, उनी भन्छन् ‘मेरो अनुहारमा भएको दाग सुन्दर छन्, मलाई चोट पुर्याउने त मानिसका नराम्रा व्यवहार हुन्।’
